2 APRILE 2020, GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA SULL’AUTISMO
ANGSA: “Autismo ai tempi del Coronavirus, Ricerca e Salute al primo posto”NOI DI BOLOGNA E PROVINCIA ABBANDONATI DALLE ISTITUZIONI
In questa fase delicata che stiamo vivendo – spiega la presidente Marialba Corona – è ancora più necessario accendere i riflettori sulla giornata del 2 aprile per ricordare l’importanza del sostegno e del supporto alle famiglie di persone con autismo. La catastrofe Coronavirus non cancella purtroppo la silenziosa epidemia che le nostre famiglie continuano ad affrontare da sempre, e spesso in perfetta solitudine. Perfetta solitudine in questo momento dovuta al fatto che:
- I bambini e ragazzi “speciali” il più delle volte non sono il grado di mantenere l’attenzione davanti ad uno schermo senza la presenza di una persona accanto che li segua e comunque anche in questo caso non sempre ve ne è la capacità. Stare davanti a un pc non equivale ad un intervento in presenza in quanto spesso non è possibile avere obiettivi educativi di autonomia e l’acquisizione di nuovi apprendimenti. Peraltro l’educativa a domicilio è stata pressoché inesistente (ad eccezione di alcuni Comuni di provincia). LA COSTITUZIONE GARATISCE IL DIRITTO ALLO STUDIO …. MA NON PER TUTTI.
- Siamo rimasti abbandonati anche per gli spostamenti in auto all’interno della provincia di Bologna andataeritorno senza scendere e per le lunghe passeggiate “a piedieinbicicletta” in luoghi isolati, ben più sicuri di una passeggiata vicino a casa e magari in mezzo ai condomini.
- Anche gli adulti sono rimasti abbandonati. Stessi problemi dei minori con i collegamenti via computer con gli educatori dei centri diurni. Ancora peraltro non esistono centri diurni specializzati e praticamente nessuno ha il famoso “progettodi vita” e ancora,spesso, c’è l’assenza di un percorso riabilitativo.
Auspichiamo che la nuova amministrazione regionale si impegni a redigere una legge sull’autismo, come più volte richiesto, anziché rinnovare un PRIA che rimane disatteso dalle diverse USL regionali; ci auguriamo che questa emergenza abbia evidenziato le carenze istituzionali e serva da incentivo al miglioramento.
L’ ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) anche quest’anno sarà impegnata per la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo. In questo momento di grande difficoltà per le famiglie con persone autistiche, l’ANGSA ha riflettuto su quanto il Covid-19 rappresenti un rischio dal forte impatto sociale, non solo per chi è maggiormente esposto al contagio, ma anche per chi, come le persone con disabilità, necessita di attenzioni specifiche e coordinate. La Giornata del 2 aprile è stata istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU, come ricorrenza per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone nello spettro autistico. Quest’anno non si potranno ammirare i monumenti che tradizionalmente si illuminano di blu né si potranno organizzare convegni, eventi, iniziative pubbliche di informazione e sensibilizzazione e per questo l’Associazione propone in questa giornata di pubblicare sui social una foto mostrando o indossando un oggetto di colore blu, con l’hashtag #alprimoposto, per dare un’attenzioneparticolare alla ricerca ed alla sanità, principali elementi per garantire un futuro alle persone con autismo. Inoltre ANGSA, fino al prossimo 12 aprile, aderisce alla raccolta fondi per la ricerca scientifica promossa dalla Fondazione Italiana Autismo al numero solidale 45588.
La situazione ci ricorda quanto sia essenziale un servizio sanitario nazionale ed un sistema sociale pubblico efficienti e adeguatamente finanziati. Per noi il 2 aprile non è una festa, ma un momento di consapevolezza e riflessione, per garantire una crescita della comunità. L’esperienza di questi giorni con la pandemia Covid-19 ci ha ricordato quanto sia importante la ricerca scientifica e la sanità. Entrambe devono essere sempre al primo posto. Le persone con autismo ed i loro familiari sanno bene che la ricerca scientifica è fondamentale per scoprirne l’origine, le cause ed i migliori interventi abilitativi per i Disturbi dello Spettro Autistico. L’autismo è una condizione biologica di cui, se si conoscessero le cause e la genesi, si potrebbero trovare interventi innovativi o efficaci per affrontarlo, nella migliore delle ipotesi, per cambiarne la storia naturale. Le persone con autismo, inoltre non vedono ancora garantito in tutta Italia il diritto alla presa in carico di tipo sociosanitario così come prevista dalle leggi e dai Livelli essenziali di Assistenza (LEA). L’ANGSA, che ha contribuito anni fa alla nascita della Fondazione Italiana Autismo (FIA) e che ogni anno raccoglie fondi per la ricerca scientifica, anche quest’anno aderisce alla campagna di raccolta fondi, per finanziare un progetto di ricerca scientifica selezionato dal Comitato Scientifico FIA. Anche in mezzo alla tempesta del Coronavirus, chiediamo di donare e far donare piccole somme che, se sommate a tante altre, potrebbero diventare grandi somme. La raccolta fondi avverrà tramite il numero solidale 45588, dal 30 marzo al 12 aprile 2020 ed avrà il supporto di RAI e Mediaset con spazi dedicati”.
MDG
(Ringraziamo ANGSA per le informazioni)
